Begeleiding

Algemeen

Kinderen die een medulloblastoom hebben overleefd zijn – uitzonderingen daargelaten – in verschillende opzichten ernstig en blijvend beperkt. Zij hebben extra zorg nodig en moeten zo mogelijk toch opgroeien tot zelfstandige mensen.

Zij behoeven advisering van (1) een internist-endocrinoloog vanwege de hormonale tekorten, (2) een audioloog vanwege eventueel gehoorverlies, (3) een revalidatiegeneeskundige in verband met eventuele motorische stoornissen (ataxie), (4) eventueel een logopedist voor spraakafwijkingen die communicatie belemmeren. De neuropsycholoog kan de ouders informeren over aard en ernst van eventuele cognitieve stoornissen, de betekenis van het gezin voor de cognitieve ontplooiing en zo nodig over de gevolgen van (ook al is het gering) gehoorverlies voor de taalvorming van jonge kinderen. Zij/hij adviseert bij de schoolkeuze en controleert zo nodig op mogelijke toename van cognitieve stoornissen.

Het gezin kan psychische en/of sociale bijstand behoeven van klinisch psycholoog en/of maatschappelijk werkende.

Cognitieve training en farmacotherapie

Training van aandacht of andere cognitieve functies en medicamenteuze behandeling van aandacht worden toegepast maar zijn niet onderzocht op een manier dat nut ervan valt af te leiden voor kinderen met medulloblastomen of met kwaadaardige cerebellumtumoren. Effecten van eventuele interventies zijn bij kinderen met bestraalde medulloblastomen door de late progressie van de cognitieve stoornissen extra moeilijk beoordeelbaar. Zie echter de Ziektebeschrijving Hersentumoren.