Begeleiding

  1. Bij ongeveer 50% van de kinderen met TSC doen zich geen grote problemen voor
  2. TSC kan echter gedurende lange tijd tot een reeks van problemen aanleiding geven. Begeleiders kunnen ouders bijstaan met praktische adviezen aangaande leefwijze, spel, stimulering van de cognitie en opvoeding tot eigen verantwoordelijkheid van het kind.
  3. Alle gedragsproblemen die zich voordoen bij slaapstoornissen, epilepsie, autisme, ADHD en zwakzinnigheid kunnen afzonderlijk of in combinatie voorkomen bij kinderen met TSC en behoren op de daarbij passende wijze te worden aangepakt. Medicatie of verbetering van medicatie valt te overwegen bij slaapstoornissen, ADHD en epilepsie
  4. TSC kan bij uitzondering aanleiding geven tot zeer complexe en hardnekkige gedragsproblemen waar oplossingen moeilijk voor te bedenken zijn. In zulk geval kunnen zorgverleners via het Centrum voor Consultatie en Expertise (www.cce.nl ) een beroep doen op het TSC-Expertiseteam
  5. De huidafwijkingen kunnen leiden tot gevoelens van schaamte en tot belemmering van het sociale functioneren. Alleen al om deze reden moeten begeleiders aandringen op vroegtijdige dermatologische behandeling
  6. Voor advies over onderwijs en schoolkeuze is deskundige evaluatie van het cognitieve en sociale functioneren nodig wanneer de ontwikkeling van het kind met TSC daar aanleiding toe geeft. Te beantwoorden vragen zijn onder andere: wat kan het kind cognitief aan, hoe kan het cognitieve functioneren het beste worden gestimuleerd, hoe kan het kind tot succes worden gebracht in sport en spel. Herbeoordeling is gewenst als zich een probleem voordoet in de schoolcarrière