Psychosociaal functioneren

De levensweg van een jongen met Duchenne spierdystrofie verloopt van vrijwel normaal functioneren in het eerste levensjaar naar ernstige spierzwakte en afhankelijkheid van zorgverlening in de adolescentie en ouder.

Voorschoolse periode
• Door hun slechte lopen verkeren Duchenne jongens vanaf de peuter- en kleuterjaren in een uitzonderingspositie met risico op gepest worden en sociaal isolement.
• Tussen 4 en 8 jaar wordt veelal begonnen met prednisonbehandeling. Vollemaansgezicht en toename van lichaamsgewicht behoren tot de bijwerkingen, die beide een zeer negatief effect hebben op de uiterlijke verschijning van een kind en maar al te gemakkelijk kunnen leiden tot schaamte en gebrek aan zelfvertrouwen.
• Veel ouders zijn geneigd hun zwaar belaste kind te ontzien. Opvoeding tot positief sociaal en verantwoordelijk gedrag is te verkiezen, zowel voor het kind zelf als voor zijn omgang met de omgeving.

Schooljaren, voorbereiding op tweede en derde levensdecennium
• De keuze van de school vormt een beslissend moment. Een aanmerkelijke minderheid van de jongens met Duchenne spierdystrofie is immers zwakbegaafd of zwakzinnig. Kinderen met lichamelijke functiebeperkingen hebben, nog meer dan andere kinderen, af en toe succes nodig ter sterking van hun zelfvertrouwen, ook in hun schoolprestaties. Rekening moet worden gehouden met te verwachten extra schoolverzuim in verband met veelvuldige medische controles. Fysiotherapeutische behandeling ter voorkoming van contracturen wordt zo mogelijk ingepast in het schooldagprogramma.
• Vaardigheid in het omgaan met de persoonlijke computer en verwante apparatuur is voor de toekomst van kinderen met Duchenne spierdystrofie van groot belang. De computerwereld is overwegend Engelstalig, onderwijs in de Engelse taal behoeft mede daarom extra aandacht.
• Duchenne jongens kunnen zich richten op passende vormen van sport zoals rolstoelhockey, denksporten als schaken of bridgen, computerspellen. Voor muziekbeoefening komen muziekinstrumenten in aanmerking die beperkte handvaardigheid vergen.

Thuis blijven of zelfstandig wonen
Adolescenten en jongvolwassenen verlaten in onze samenleving het ouderlijk huis. Voor die keuze staan ook adolescenten met Duchenne spierdystrofie die opteren voor tracheostomale ademhalingsondersteuning (zie onder Lichamelijke verschijnselen, de paragrafen over Ademhalingsondersteuning en Levensduur).
• In het ouderlijk huis blijven wonen betekent over het algemeen kiezen voor zekerheid en bekende, vertrouwde zorg. Nadelen zijn: veelal weinig contact met leeftijdsgenoten, voortzetting van de afhankelijkheidsband met de ouders en daardoor dikwijls onvoldoende autonomie, en niet te vergeten toenemend zware belasting van de zorgverlenende ouders, meestal vooral de moeder.
• Zelfstandig wonen, bijvoorbeeld in een Fokusproject of in Het Dorp vermindert het risico van sociaal isolement, vergroot de autonomie, en kan anderzijds meer risico geven op onvoldoende continuïteit van de zorg. Voor sommige jongeren met zwakke intellectuele begaafdheid zijn wellicht meer beschutte woonvormen nodig. Zelfstandig wonen stelt aan zwakzinnigen te hoge eisen.